UNO SGUARDO DALL'ESTERNO CON NICOLE VER KUILEN

Nicole Ver Kuilen è un appassionata podista, amante di Brandi Carlile, fanatica del gelato al burro di pecan e attivista per la disabilità che vive a Vancouver, WA. È cresciuta nel Midwest ed era incredibilmente attiva da bambina - ha fatto di tutto, dal softball al calcio al nuoto. Più tardi ha portato la passione per l'attività fisica nella sua vita adulta, dove si è innamorata della corsa. "È qualcosa che mi reca tanta gioia a tanti livelli. È qualcosa che mi fa sentire come se fossi in una zona meditativa e posso trasportarmi in un altro mondo", dice. È arrivata prima nella sua seconda corsa di 5 km, terza nel suo primo triathlon, e nel 2017 ha lasciato il suo lavoro e ha partecipato a un triathlon di 1.500 miglia lungo la costa del Pacifico - tutto come disabile.




Nach dem Verlust ihres Beins musste sie A soli dieci anni, Nicole ha perso una gamba a causa di un cancro alle ossa. "Hanno trovato il tumore alla mia tibia quando avevo otto anni. Stavo andando a una partita di softball, sono inciampata e caduta, mi sono slogata la caviglia e sono andata dal medico che ha fatto una radiografia. Hanno trovato un tumore grande come un uovo nella mia tibia. È stata una sorpresa totale e un miracolo che l'abbiano trovato", spiega Nicole. Due anni dopo, una biopsia alla Mayo Clinic rivelò che il tumore era effettivamente maligno e che si trattava di una rara forma di cancro alle ossa chiamata osteosarcoma. Dopo diversi cicli di chemioterapia senza successo, Nicole ha ricevuto due numeri. "Uno era 0 e uno era 20. Se sceglievo di amputare, la possibilità che il cancro tornasse era quasi 0 %. Se sceglievo di salvare gli arti, era il 20%. Per me, è stata una decisione semplice. Preferivo perdere la gamba che morire, ricorda Nicole. Dopo la perdita della gamba, ha dovuto affrontare un grande sviluppo fisico e mentale. "Per una bambina di 10 anni, c'erano un sacco di grandi emozioni da affrontare. Tristezza, disperazione, rabbia, furore. Ho finito per odiare la mia gamba per quello che mi aveva fatto", dice Nicole. Fortunatamente, però, Nicole aveva un grande supporto forte e affettuoso. "Mia madre è sicuramente una persona molto forte nella mia vita che mi ha aiutato a gestire molte di queste emozioni e a pensare in modo positivo, e anche mio padre, la mia matrigna e il mio patrigno. Volevano che sentissi che non sono diversa da chiunque altro e che posso raggiungere qualsiasi obiettivo", dice Nicole.

DIE Fundamental Shift




Während sie weiter lief und ein aktives Leben führte, wuchsen ihr Selbstvertrauen und ihre Un altro cambiamento monumentale è avvenuto quando ha iniziato a camminare al college. Dopo aver cercato un deambulatore - una protesi che fornisce il ritorno di energia e l'allineamento necessari per camminare - le è stata negata la copertura finanziaria e le è stato detto che il costo sarebbe stato fino a 20.000 dollari. Come risultato, Nicole è stata costretta a camminare con una protesi, il che ha portato a una contorsione dell'osso sacro, forti dolori alla schiena e all'anca, piaghe sull'arto residuo e sessioni settimanali di fisioterapia. Mentre la sua frustrazione cresceva, Nicole cominciò a chiedersi: "Cosa mi rende veramente disabile? È il fatto che mi manca il piede o è il fatto che queste politiche discriminatorie mi impediscono di vivere una vita attiva?". Alla fine, ha scoperto che il confronto con le ingiustizie sistemiche e la comprensione dei vincoli esterni l'hanno aiutata a cambiare il suo atteggiamento: "Ho capito che non si è mai trattato di me per tutto il tempo. Era qualcosa di molto più grande.

Mentre continuava a correre e a vivere una vita attiva, la sua fiducia e la sua passione per la tutela degli interessi crescevano. "Quando abbiamo fatto il nostro trekking di 1.500 miglia lungo la costa quattro anni fa, è stato qualcosa che mi ha incredibilmente rafforzato la fiducia in me stessa e mi ha permesso di uscire finalmente dal mio guscio come persona con una disabilità, perché fino a quel momento mi ero davvero vergognata della mia disabilità per molto tempo e ho cercato di nasconderla agli altri. Così mi ci è voluto un decennio e mezzo per venire a patti con tutti i pensieri che sono scaturiti dall'amputazione", dice Nicole.

La traversata di 1500 miglia alla quale si riferisce Nicole è un Ultra-Triathlon chiamato Forrest Stump.

Als sie erst nach einem Triathlon über 1.500 Meilen ein Laufmesser erhielt, machte sie es sich zur Aufgabe, ein Unterstützungsnetz aufzubauen und für die Rechte von Amputierten zu kämpfen. "Niemand sollte jemals so weit gehen müssen, um Zugang zu etwas zu erhaltenL'a lanciò come una campagna di sensibilizzazione per portare l'attenzione sulla cattiva cura degli amputati in tutto il paese. Dopo quasi due decenni in cui le è stata negata la copertura assicurativa per una protesi di deambulazione, Nicole ha messo in gioco la sua protesi standard per vedere se sarebbe durata il viaggio di 1.500 miglia. L'assicurazione si aspettava che una protesi standard durasse cinque anni, i produttori si aspettano che ne durasse tre, e in meno di un anno Nicole aveva consumato la sua protesi al punto da renderla quasi inutilizzabile.

Quando le è stato dato un coltello da corsa dopo un triathlon di 1.500 miglia, la sua missione divenne quella di costruire una rete di supporto e lottare per i diritti degli amputati. "Nessuno dovrebbe mai andare così lontano per accedere a qualcosa che è così fondamentale per il nostro modo di vivere.

Arbeiten mit ROMP

Il Range of Motion Project (ROMP) è un'organizzazione sanitaria senza scopo di lucro dedicata a fornire assistenza alle persone senza accesso alle protesi negli Stati Uniti, in Ecuador e in Guatemala. Nel 2018, Nicole si è unita a ROMP per la prima volta, scalando il vulcano Cotopaxi con una squadra di 14 amputati per difendere i diritti dei disabili. Per Nicole, raggiungere la vetta è stato un cambiamento di vita. Quando ha avuto l'opportunità di visitare una clinica ROMP e vedere in prima persona il lavoro dell'organizzazione, sapeva di voler sostenere il suo lavoro. Oggi, Nicole è un'ambasciatrice ROMP, dove fa volontariato, raccoglie fondi e aiuta a diffondere il messaggio di ROMP in tutto il mondo per garantire che gli amputati abbiano l'accesso e le cure che meritano.

Quando le è stato chiesto perché questa lotta era così importante per lei, Nicole spiega: "Credo al cento per cento che l'attività fisica sia un diritto umano fondamentale.... Voglio dire, è fondamentale per tutto ciò che facciamo per essere sani, per essere in grado di esercitare, per essere indipendenti, per avere la libertà di fare ciò che vogliamo fare nella vita". Questo diritto fondamentale all'autonomia alla fine ha portato Nicole ad educare anche gli altri.


Anche se sono stati fatti progressi negli ultimi anni, Nicole nota, "C'è ancora così tanto a cui la comunità dei disabili non ha accesso.... E questo, per me, è qualcosa per cui vale la pena lottare, e un futuro che è e sarà possibile se ci mettiamo i nostri sforzi". Nonostante il lavoro fatto finora, nove persone con disabilità su dieci nel mondo non hanno ancora accesso a dispositivi di assistenza, comprese le protesi. Spera quindi che il suo lavoro con ROMP possa contribuire a promuovere il progresso e rafforzare la lotta per diritti più inclusivi per gli amputati.

Oltre a fare la differenza a livello globale, trova il lavoro incredibilmente appagante a livello interpersonale. "Aiutare altri come me a vivere la loro vita senza limitazioni è incredibilmente soddisfacente. Non c'è soddisfazione più grande nel lavoro che faccio". Nicole condivide. Uno dei suoi momenti di maggior orgoglio è stato lavorare con due giovani atleti in Guatemala, Candelaria e Sheidy. Entrambi erano appassionati corridori e alla fine hanno perso le gambe per lo stesso raro cancro di Nicole. Dopo aver incontrato Candelaria e Sheidy, Nicole si è subito resa conto di quanto la corsa significasse per loro, così ha fatto pressione per far loro indossare scarpe da corsa e alla fine ha aiutato le ragazze a tornare a correre. Avendo avuto lei stessa un'esperienza simile, è stato un momento di chiusura del cerchio per Nicole, e incredibilmente gratificante.

Vorwärts bewegen

Con la protesi giusta, ci sono ora anche momenti in cui Nicole dimentica di essere un'amputata. "Questo mi ha permesso di immergermi in un mondo in cui vivo la realtà come tutti gli altri. Posso sentire gli uccelli o vedere il sole che splende o vedere il fiume che scorre, tutti questi aspetti. Sono finalmente in grado di fare questa esperienza", mi dice Nicole. "Non doversi concentrare mentalmente su una gamba dolorante.... Sono orgogliosa di questo [quei momenti]... perché significa che tutto sta andando bene", continua. "Spero che ogni amputato possa raggiungere questa sensazione".

Quando le viene chiesto cosa spera per il futuro della comunità degli amputati, Nicole dice: "Il futuro ideale è un mondo in cui ogni persona con perdita di un arto abbia la piena mobilità, dal camminare alla corsa. Che ogni amputato - indipendentemente dal sesso, dalla razza o dal paese di origine - abbia accesso alle cure protesiche di cui ha bisogno per vivere al meglio la sua vita".

C'è ancora molto da fare per la comunità degli amputati, ma i progressi che organizzazioni come il ROMP hanno fatto sono innovativi e Nicole sta prendendo tutto al volo.


Nel marzo 2021, Cotopaxi ha collaborato con ROMP per sostenere il lavoro dell'organizzazione in Ecuador. ROMP Ecuador lavora con i leader delle comunità locali, con i protesisti e con le cliniche del settore privato, non profit e pubblico per soddisfare i bisogni delle persone amputate in Ecuador. L'organizzazione sta ora espandendo i suoi sforzi nell'Amazzonia ecuadoriana per fornire assistenza protesica agli amputati più emarginati del mondo.

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