UNE VUE DE L'EXTERIEUR AVEC NICOLE VER KUILEN

Nicole Ver Kuilen est une coureuse passionnée, une amoureuse de Brandi Carlile, une fanatique de crème glacée au beurre et aux noix de pécan et une militante pour les personnes handicapées vivant à Vancouver, WA. Ayant grandi dans le Midwest, elle était incroyablement active dans son enfance, du softball au football en passant par la natation. Plus tard, elle a porté cette passion pour l'activité physique dans sa vie d'adulte, où elle est tombée amoureuse de la course à pied. "C'est quelque chose qui m'apporte tellement de joie à tant de niveaux. C'est quelque chose qui me donne l'impression d'être dans une zone méditative et je peux me transporter dans un autre monde", dit-elle. Elle s'est classée première lors de son deuxième 5 kilomètres, a terminé troisième lors de son premier triathlon et, en 2017, elle a quitté son emploi et a participé à un triathlon de 1 500 miles le long de la côte du Pacifique, le tout en tant qu'amputé.


Nicole a perdu sa jambe à cause d'un cancer des os alors qu'elle n'avait que dix ans. "La tumeur a été trouvée dans mon tibia quand j'avais huit ans. Je marchais vers un match de softball, j'ai trébuché et je suis tombée, je me suis foulée la cheville et je suis allée chez le médecin qui a pris une radiographie et a trouvé cette tumeur de la taille d'un œuf dans mon tibia. C'était une surprise totale et un miracle qu'ils l'aient même trouvé », explique Nicole. Deux ans plus tard, une biopsie à la clinique Mayo a révélé que la tumeur était en effet maligne et qu'il s'agissait d'une forme rare de cancer des os appelée ostéosarcome. Après plusieurs cycles de chimiothérapie infructueuse, Nicole a reçu deux numéros. "L'un était 0 et l'autre 20. Si je décidais d'amputer, le risque que le cancer revienne était de presque 0%. Si je voulais sauver le membre, c'était 20%. Pour moi, c'était une décision facile. Je préférerais perdre ma jambe que mourir. se souvient Nicole.

Après avoir perdu sa jambe, elle a dû passer par beaucoup de développement physique et mental. "Pour moi, à 10 ans, il y avait un beaucoup sentiments avec lesquels j'ai lutté. Tristesse, désespoir, colère. J'ai fini par détester ma jambe pour ce qu'elle m'a fait », raconte Nicole. Heureusement, cependant, Nicole avait un soutien solide et aimant. « Ma mère est définitivement une personne très forte dans ma vie qui m'a aidée avec beaucoup de ceux qui gèrent les émotions et pensent positivement, ainsi que mon père, ma belle-mère et mon beau-père. Ils voulaient que je me sente comme si je n'étais pas différente des autres et que je pouvais réaliser tout ce que je décidais", explique Nicole.

LE changement fondamental

S'accepter en tant qu'amputé, cependant, n'a pas été un processus rapide. Après des années de travail physique et mental intense, la compréhension de Nicole d'elle-même et de sa place dans la communauté des personnes handicapées a changé. Je sens maintenant que je peux utiliser le mot "handicapé" et je suis fière d'être membre de la communauté des handicapés. J'ai un handicap physique. Il me manque une partie de ma jambe... [mais] avoir un handicap ne signifie pas que vous êtes incapable. Cela signifie simplement que vous pouvez faire les choses différemment des autres, ou que vous devez trouver votre chemin dans le monde et y accéder par différents moyens."


Un autre changement monumental s'est produit lorsqu'elle a commencé à courir à l'université. Après avoir essayé d'obtenir une attelle de course - une prothèse qui fournit le retour d'énergie et l'alignement nécessaires à la course - elle s'est vu refuser le remboursement et a constaté que le coût serait jusqu'à 20 000 $. En conséquence, Nicole a été forcée de marcher avec un déambulateur prothétique, entraînant une torsion sacrée, de fortes douleurs au dos et à la hanche, des plaies et des séances hebdomadaires de physiothérapie. Au fur et à mesure que sa frustration grandissait, Nicole a commencé à se demander : « Qu'est-ce qui me handicape vraiment ? Est-ce le fait qu'il me manque mon pied, ou est-ce que ces politiques discriminatoires m'empêchent de mener une vie active ? En fin de compte, elle a découvert que gérer les injustices systémiques et comprendre les contraintes externes l'avait aidée à changer d'état d'esprit : "J'ai réalisé que tout le temps, il ne s'agissait jamais de moi. C'était quelque chose de bien plus grand que cela.

Comme elle a continué à courir et à mener une vie active, sa confiance et sa passion pour le plaidoyer ont grandi. "Lorsque nous avons fait notre randonnée de 1 500 milles le long de la côte il y a quatre ans, pour moi, c'était quelque chose qui m'a incroyablement inspiré confiance et m'a permis de sortir enfin de ma carapace de personne handicapée, car jusque-là j'avais honte de mon handicap depuis très longtemps et j'essayais de le cacher aux autres. Il m'a donc fallu une décennie et demie pour traiter tous les sentiments liés à l'amputation", raconte Nicole.

La randonnée de 1 500 milles à laquelle Nicole fait référence est un ultra triathlon nommé Forrest Stump. Elle a commencé comme une campagne de sensibilisation pour attirer l'attention sur les mauvais soins aux amputés à travers le pays. Après s'être vu refuser le remboursement d'une prothèse en cours d'exécution pendant près de deux décennies, Nicole a mis sa prothèse standard en jeu pour voir si elle pouvait survivre au voyage de 1 500 milles. Les assurances s'attendent à ce qu'une prothèse standard dure cinq ans, les fabricants s'attendent à ce qu'elle dure trois ans, et en moins d'un an Nicole avait porté sa prothèse au point d'être presque inutilisable.

Elle s'est donné pour mission de construire un réseau de soutien et de lutter pour les droits des amputés. "Personne ne devrait jamais avoir à aller aussi loin pour accéder à quelque chose d'aussi fondamental dans notre mode de vie.

Travailler avec ROMP

The Range of Motion Project (ROMP) est une organisation de soins de santé à but non lucratif dédiée à aider les personnes n'ayant pas accès à des prothèses aux États-Unis, en Équateur et au Guatemala être pris en charge. En 2018, Nicole a rejoint ROMP pour la première fois, escaladant le volcan Cotopaxi avec une équipe de 14 amputés pour faire campagne pour les droits des personnes handicapées. Pour Nicole, atteindre le sommet a changé sa vie. Lorsqu'elle a eu l'occasion de visiter une clinique du ROMP et de voir de ses propres yeux ce que fait l'organisation, elle a su qu'elle voulait soutenir le travail de l'organisation. Aujourd'hui, Nicole est ambassadrice du ROMP, où elle fait du bénévolat, collecte des fonds et aide à diffuser le message du ROMP dans le monde entier afin que les amputés obtiennent l'accès et les soins qu'ils méritent.

Au Quand on lui a demandé pourquoi ce combat était si important pour elle, explique Nicole, "Je crois à 100% que l'activité physique est un droit humain fondamental... Je veux dire, c'est fondamental dans tout ce que nous faisons pour être en bonne santé, prendre soin de nous pour pouvoir bouger, être indépendant, d'avoir la liberté de faire ce que nous voulons faire dans la vie." C'est ce droit fondamental à l'indépendance qui a finalement convaincu Nicole d'éduquer les autres également.


Bien que des progrès aient été réalisés ces dernières années, Nicole note : "Il y a encore tellement de choses auxquelles la communauté des personnes handicapées n'a pas accès. .. Et pour moi, c'est quelque chose qui vaut la peine de se battre et un avenir qui est et sera possible si nous y mettons nos efforts." Malgré le travail accompli jusqu'à présent, neuf personnes handicapées sur dix dans le monde n'ont toujours pas accès à des dispositifs d'assistance, y compris des prothèses. Elle espère donc que son travail avec le ROMP pourra aider à faire avancer les progrès et à renforcer la lutte pour de plus grands droits pour les amputés.

En plus de travailler pour faire une différence à l'échelle mondiale, elle estime également qu'elle trouve le travail incroyablement épanouissant sur un niveau interpersonnel. "Aider les autres comme moi à vivre leur vie sans limites est incroyablement satisfaisant. Il n'y a pas de plus grande satisfaction dans le travail que je fais." raconte Nicole. L'un de ses moments les plus fiers a été de travailler avec deux jeunes athlètes au Guatemala, Candelaria et Sheidy. Tous deux étaient des coureurs passionnés et ont finalement perdu leurs jambes à cause du même type rare de cancer que Nicole. Après que Nicole ait rencontré Candelaria et Sheidy, elle a immédiatement compris à quel point la course signifiait pour elles, alors elle a travaillé pour les équiper de chaussures de course et a finalement aidé les filles à courir à nouveau. Ayant elle-même vécu une expérience similaire, ce fut un moment qui a bouclé la boucle pour Nicole, et un moment incroyablement gratifiant.

Avancer

Maintenant, avec la bonne prothèse, il y a même des moments où Nicole oublie qu'elle est amputée. "Cela m'a permis de m'immerger dans un monde où je vis la réalité comme tout le monde. Je peux entendre les oiseaux ou voir le soleil briller ou voir couler la rivière, tous ces aspects. Je peux enfin vivre l'expérience", dit Nicole. "Ne pas avoir à se concentrer mentalement sur une jambe endolorie... Je suis fière de [ces moments]... parce que ça veut dire que tout va bien", poursuit-elle. "J'espère que chaque amputé pourra ressentir ce sentiment."

Quand on lui demande ce qu'elle espère pour l'avenir de la communauté des amputés, Nicole répond : "L'avenir idéal est un monde où chaque personne ayant perdu un membre a une mobilité totale , de la marche à la course. Que chaque amputé - quel que soit son sexe, sa couleur de peau ou son pays d'origine - ait accès aux soins prothétiques dont il a besoin pour vivre au mieux sa vie."

Il reste encore du travail à faire pour que le communauté des amputés, mais les progrès réalisés par des organisations comme le ROMP sont révolutionnaires, et Nicole prend tout cela avec phylosophie


En mars 2021, Cotopaxi s'est associé à ROMP pour soutenir le travail de l'organisation en Équateur. ROMP Ecuador travaille avec des leaders communautaires locaux, des prothésistes et des cliniques des secteurs privé, à but non lucratif et public pour répondre aux besoins des Équatoriens amputés. L'organisation étend désormais ses efforts à l'Amazonie équatorienne pour apporter des soins prothétiques aux amputés les plus marginalisés du monde.

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