EIN BLICK VON AUSSEN MIT NICOLE VER KUILEN

Nicole Ver Kuilen ist eine begeisterte Läuferin, Brandi Carlile-Liebhaberin, Butter-Pekannuss-Eis-Fanatikerin und Behindertenaktivistin, die in Vancouver, WA, lebt. Sie ist im Mittleren Westen aufgewachsen und war als Kind unglaublich aktiv - von Softball über Fußball bis hin zum Schwimmen war alles dabei. Diese Leidenschaft für körperliche Betätigung hat sie später in ihr Erwachsenenleben mitgenommen, wo sie sich in den Laufsport verliebte. "Es ist etwas, das mir auf so vielen Ebenen so viel Freude bereitet. Es ist etwas, das mir das Gefühl gibt, dass ich mich in einer meditativen Zone befinde und mich in eine andere Welt versetzen kann", erzählt sie. Bei ihrem zweiten 5 km Lauf belegte sie den ersten Platz, bei ihrem ersten Triathlon wurde sie Dritte, und 2017 kündigte sie ihren Job und nahm an einem Triathlon über 1.500 Meilen entlang der Pazifikküste teil - und das alles als Amputierte.


Im Alter von nur zehn Jahren verlor Nicole ihr Bein durch Knochenkrebs. "Man hat den Tumor in meinem Schienbein gefunden, als ich acht Jahre alt war. Ich war auf dem Weg zu einem Softballspiel, stolperte und fiel, verstauchte mir den Knöchel und ging zum Arzt, der eine Röntgenaufnahme machte. Dabei fand man diesen eiergroßen Tumor in meinem Schienbein. Es war eine völlige Überraschung und ein Wunder, dass sie ihn überhaupt gefunden haben", erklärt Nicole. Zwei Jahre später ergab eine Biopsie in der Mayo-Klinik, dass der Tumor tatsächlich bösartig war und es sich um eine seltene Form von Knochenkrebs, das Osteosarkom, handelte. Nach mehreren Runden erfolgloser Chemotherapie erhielt Nicole zwei Zahlen. "Eine war 0 und eine war 20. Wenn ich mich für eine Amputation entschied, lag die Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs zurückkam, bei fast 0 %. Wenn ich die Gliedmaßen retten wollte, lag sie bei 20 %. Für mich war es eine einfache Entscheidung. Lieber würde ich mein Bein verlieren, als zu sterben. erinnert sich Nicole.

Nach dem Verlust ihres Beins musste sie eine Menge körperlicher und geistiger Entwicklung durchmachen. "Für mich als 10-Jährige gab es viele große Gefühle, mit denen ich zu kämpfen hatte. Traurigkeit, Verzweiflung, Ärger, Wut. Am Ende hasste ich mein Bein für das, was es mir angetan hatte", erzählt Nicole. Glücklicherweise hatte Nicole jedoch ein starkes und liebevolles Unterstützungssystem. "Meine Mutter ist definitiv eine sehr starke Person in meinem Leben, die mir geholfen hat, mit vielen dieser Emotionen umzugehen und positiv zu denken, und auch mein Vater, meine Stiefmutter und mein Stiefvater. Sie wollten mir das Gefühl geben, dass ich nicht anders bin als alle anderen und dass ich alles erreichen kann, was ich mir vornehme", sagt Nicole.

DIE Fundamental Shift

Sich selbst als Amputierte zu akzeptieren, war jedoch kein schneller Prozess. Nach Jahren intensiver körperlicher und geistiger Arbeit änderte sich Nicoles Selbstverständnis und ihr Platz in der Behindertengemeinschaft. Ich habe jetzt das Gefühl, dass ich das Wort "behindert" verwenden kann, und ich bin stolz darauf, dass ich ein Mitglied der Behindertengemeinschaft bin. Ich habe eine körperliche Behinderung. Mir fehlt ein Teil meines Beins... [aber] eine Behinderung zu haben, bedeutet nicht, dass man unfähig ist. Es bedeutet nur, dass man Dinge vielleicht anders macht als andere oder dass man sich in der Welt anders zurechtfinden und mit anderen Mitteln Zugang haben muss."


Eine weitere monumentale Veränderung trat ein, als sie im College mit dem Laufen begann. Nachdem sie sich um eine Laufschiene bemüht hatte - eine Prothese, die die für das Laufen notwendige Energierückgabe und Ausrichtung ermöglicht - wurde ihr die Kostenübernahme verweigert, und sie musste feststellen, dass die Kosten dafür bis zu 20.000 Dollar betragen würden. Infolgedessen war Nicole gezwungen, mit einer Gehprothese zu laufen, was zu einer Sakraltorsion, starken Rücken- und Hüftschmerzen, Wunden an ihrem Stumpf und wöchentlichen Physiotherapiesitzungen führte. Als ihre Frustration wuchs, begann Nicole sich zu fragen: "Was macht mich wirklich behindert? Ist es die Tatsache, dass mir der Fuß fehlt, oder ist es die Tatsache, dass mich diese diskriminierende Politik daran hindert, ein aktives Leben zu führen?" Letztendlich stellte sie fest, dass die Beschäftigung mit den systembedingten Ungerechtigkeiten und das Verständnis der äußeren Zwänge ihr halfen, ihre Denkweise zu ändern: "Ich habe erkannt, dass es die ganze Zeit über nie um mich ging. Es war etwas viel Größeres als das.

Während sie weiter lief und ein aktives Leben führte, wuchsen ihr Selbstvertrauen und ihre Leidenschaft für die Interessenvertretung. "Als wir vor vier Jahren unseren 1.500-Meilen-Trek entlang der Küste machten, war das für mich etwas, das unglaublich vertrauensbildend war und mir erlaubte, endlich aus meinem Schneckenhaus als Mensch mit einer Behinderung herauszukommen, denn bis zu diesem Zeitpunkt schämte ich mich wirklich lange Zeit für meine Behinderung und versuchte, sie vor anderen zu verbergen. Es hat also anderthalb Jahrzehnte gedauert, bis ich all die Gefühle, die mit der Amputation einhergingen, verarbeiten konnte", erzählt Nicole.

Die 1.500-Meilen-Wanderung, auf die sich Nicole bezieht, ist ein Ultra-Triathlon namens Forrest Stump. Sie startete ihn als Sensibilisierungskampagne, um auf die schlechte Versorgung von Amputierten im ganzen Land aufmerksam zu machen. Nachdem Nicole fast zwei Jahrzehnte lang die Kostenübernahme für eine Laufprothese verweigert worden war, setzte sie ihre Standardprothese aufs Spiel, um zu sehen, ob sie die 1.500 Meilen lange Reise überstehen würde. Die Versicherung erwartet, dass eine Standardprothese fünf Jahre hält, die Hersteller erwarten, dass sie drei Jahre hält und in weniger als einem Jahr hatte Nicole ihre Prothese so weit abgenutzt, dass sie fast unbrauchbar war.

Als sie erst nach einem Triathlon über 1.500 Meilen ein Laufmesser erhielt, machte sie es sich zur Aufgabe, ein Unterstützungsnetz aufzubauen und für die Rechte von Amputierten zu kämpfen. "Niemand sollte jemals so weit gehen müssen, um Zugang zu etwas zu erhalten, das so grundlegend für unsere Lebensweise ist.

Arbeiten mit ROMP

Das Range of Motion Project (ROMP) ist eine gemeinnützige Gesundheitsorganisation, die sich dafür einsetzt, dass Menschen ohne Zugang zu Prothesen in den USA, Ecuador und Guatemala versorgt werden. Im Jahr 2018 schloss sich Nicole erstmals dem ROMP an und bestieg mit einem Team von 14 Amputierten den Vulkan Cotopaxi, um sich für die Rechte von Behinderten einzusetzen. Für Nicole war das Erreichen des Gipfels lebensverändernd. Als sie die Gelegenheit hatte, eine ROMP-Klinik zu besuchen und sich aus erster Hand ein Bild von der Arbeit der Organisation zu machen, wusste sie, dass sie die Arbeit der Organisation unterstützen wollte. Heute ist Nicole als ROMP-Botschafterin tätig, wo sie sich ehrenamtlich engagiert, Spenden sammelt und dabei hilft, die Botschaft von ROMP weltweit zu verbreiten, damit Amputierte den Zugang und die Versorgung erhalten, die sie verdienen.

Auf die Frage, warum dieser Kampf für sie so wichtig war, erklärt Nicole: "Ich glaube hundertprozentig daran, dass körperliche Betätigung ein grundlegendes Menschenrecht ist... Ich meine, es ist grundlegend für alles, was wir tun, um gesund zu sein, um uns bewegen zu können, um unabhängig zu sein, um die Freiheit zu haben, das zu tun, was wir im Leben tun wollen." Dieses Grundrecht auf Unabhängigkeit hat Nicole schließlich dazu bewogen, auch andere zu erziehen.


Obwohl in den letzten Jahren Fortschritte erzielt wurden, stellt Nicole fest: "Es gibt immer noch so viel, zu dem die Behindertengemeinschaft keinen Zugang hat... Und das ist für mich etwas, wofür es sich zu kämpfen lohnt, und eine Zukunft, die möglich ist und sein wird, wenn wir unsere Anstrengungen darauf verwenden." Trotz der bisher geleisteten Arbeit haben weltweit immer noch neun von zehn Menschen mit Behinderungen keinen Zugang zu Hilfsmitteln, einschließlich Prothesen. Sie hofft daher, dass ihre Arbeit mit dem ROMP dazu beitragen kann, den Fortschritt zu fördern und den Kampf für umfassendere Rechte für Amputierte zu verstärken.

Neben der Arbeit, mit der sie auf globaler Ebene etwas bewirken will, empfindet sie die Arbeit auch auf zwischenmenschlicher Ebene als unglaublich erfüllend. "Anderen wie mir zu helfen, ihr Leben ohne Einschränkungen zu leben, ist unglaublich befriedigend. Es gibt keine größere Befriedigung in der Arbeit, die ich mache." teilt Nicole mit. Einer ihrer stolzesten Momente war die Arbeit mit zwei jungen Sportlern in Guatemala, Candelaria und Sheidy. Beide waren leidenschaftliche Läuferinnen und verloren schließlich ihre Beine durch dieselbe seltene Krebsart wie Nicole. Nachdem Nicole Candelaria und Sheidy kennengelernt hatte, war ihr sofort klar, wie viel ihnen der Laufsport bedeutete, und so setzte sie sich dafür ein, dass sie mit Laufschuhen ausgestattet wurden, und trug schließlich dazu bei, dass die Mädchen wieder mit dem Laufen vertraut wurden. Nachdem sie selbst eine ähnliche Erfahrung gemacht hatte, war es für Nicole ein Moment, in dem sich der Kreis schloss, und ein unglaublich erfreulicher dazu.

Vorwärts bewegen

Mit der richtigen Prothese gibt es jetzt sogar Momente, in denen Nicole vergisst, dass sie amputiert ist. "Das hat es mir ermöglicht, in eine Welt einzutauchen, in der ich die Realität erlebe, wie jeder andere auch. Ich kann die Vögel hören oder die Sonne scheinen sehen oder den Fluss fließen sehen, all diese Aspekte. Ich bin endlich in der Lage, die Erfahrung zu machen", erzählt Nicole. "Sich mental nicht auf ein schmerzendes Bein konzentrieren zu müssen... ich bin stolz drauf [auf diesen Momente]... denn das bedeutet, dass alles richtig läuft", fährt sie fort. "Ich hoffe, dass jeder Amputierte dieses Gefühl erreichen kann."

Auf die Frage, was sie sich für die Zukunft der Amputiertengemeinschaft erhofft, antwortet Nicole: "Die ideale Zukunft ist eine Welt, in der jeder Mensch mit Gliedmaßenverlust volle Mobilität hat, vom Gehen bis zum Laufen. Dass jeder Amputierte - unabhängig von seinem Geschlecht, seiner Rasse oder seinem Herkunftsland - Zugang zu der prothetischen Versorgung hat, die er braucht, um sein bestes Leben zu leben."

Es gibt noch viel zu tun für die Gemeinschaft der Amputierten, aber die Fortschritte, die Organisationen wie ROMP erzielt haben, sind bahnbrechend, und Nicole nimmt das alles gelassen hin.


Im März 2021 ging Cotopaxi eine Partnerschaft mit ROMP ein, um die Arbeit der Organisation in Ecuador zu unterstützen. ROMP Ecuador arbeitet mit lokalen Gemeindeleitern, Orthopädietechnikern und Kliniken im privaten, gemeinnützigen und öffentlichen Sektor zusammen, um die Bedürfnisse von amputierten Ecuadorianern zu erfüllen. Die Organisation weitet ihre Bemühungen nun auf das ecuadorianische Amazonasgebiet aus, um den am stärksten ausgegrenzten Amputierten der Welt eine prothetische Versorgung zukommen zu lassen.

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